Es ist Weihnachten, neben dem Verkauf unserer Ebooks und des Schmuckes werde ich zu dieser Zeit nachdenklich und noch sensibler was die Reaktionen meiner Außenwelt auf unseren herzkranken Sohn betrifft.

Eine ganz besonders große Bitte habe ich an Freunde und Verwandte von Eltern mit Kindern, denen man ihre Behinderung nicht ansieht und auch an fremde Menschen:

Es ist egal wie perfekt und schnell es spricht.

Es ist egal wie schnell es sauber wird.

Es ist egal, dass es sich mal vor Zorn hinwirft und alles, wirklich alles zusammenbrüllt.

Die Eltern wissen, dass einzig und allein nur die Zeit wichtig ist, die sie mit ihrem Kind zusammen sind, denn oft ist, je nach Diagnose, die gemeinsame Zeit begrenzt und wenn sie es nicht ist, macht es oft viele schlimme Dinge (Ja, ich spreche hier auch vom Tod!) wahrscheinlicher als bei gesunden Kindern.

Ich möchte Dich ganz lieb bitten, sei vorsichtig mit Deinen Urteilen und versuche Verständnis für die besondere Lebenssituation in dieser Familie zu haben, die sich eben auch im Umgang mit ihrem Kind deutlich zeigt.

Denn, die Eltern werden einen ausgeprägten „Eigensinn“ des Kindes (Ich nenne es eine ganz normale Autonomiephase. ;) ) vielleicht etwas mehr unterstützen als üblich. Das Kind braucht diesen Willen und diese Kraft, um mit der Grunderkrankung fertig zu werden! Diese Kinder haben schon so viel hinter sich und ihnen steht noch so viel bevor!

Und auch wenn nicht jede Behinderung nach außen sichtbar ist, macht das das Päckchen, welches diese Familie ein ganzes Leben lang mit sich herum trägt, nicht federleicht.

Es wird Tage geben, da wird dieses Päckchen nicht sehr schwer wiegen. Sie wird es sogar kaum auf ihrem Rücken spüren und ganz normal, locker und beschwingt durch den Tag spazieren. An anderen Tagen jedoch ist es so schwer, dass sie drohen unter dieser Last zusammenzubrechen.

Wenn Du das bemerkst, spätestens dann, frage sie doch einmal wie es ihnen heute geht. Tuh bitte nicht so als gäbe es dieses Päckchen nicht. Für die Familie ist es real und immer da!

Und nun lasse ich noch diesen sehr schönen Text hier, danke Dir fürs lesen und sende liebe Grüße nach draußen. Heute ganz besonders an alle Eltern mit besonderen Kindern. Ihr seid toll und Ihr seid wertvoll!

Eure Katrin von tragmal 

Die meisten Frauen werden durch Zufall Mutter, manche freiwillig, einige unter gesellschaftlichem Druck und ein paar aus reiner Gewohnheit.
Dieses Jahr werden 100 000 Frauen Mütter behinderter Kinder werden.
Haben Sie sich schon einmal Gedanken darüber gemacht, nach welchen Gesichtspunkten die Mütter behinderter Kinder auserwählt werden?
Ich stelle mir Gott vor, wie er über der Erde schwebt und sich die Werkzeuge der Arterhaltung mit größter Sorgfalt und Überlegenheit aussucht. Er beobachtet genau und diktiert seinen Engeln Anweisungen ins riesige Hauptbuch.
“Armstrong, Beth: Sohn. Schutzheiliger: Matthias.
Forest, Marjorie: Tochter. Schutzheilige: Cäcilie.
Rutledge, Carrie: Zwillinge. Schutzheiliger?
Gebt ihr Gerard, der ist es gewohnt, daß geflucht wird.”

Schließlich nennt er einem Engel einen Namen und sagt lächelnd: “’Der gebe ich ein behindertes Kind.” Der Engel wird neugierig: “Warum gerade ihr, o Herr? Sie ist doch so glücklich.”“Eben deswegen”, sagt Gott lächelnd. “Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das wäre grausam.” “Aber hat sie denn die nötige Geduld?” fragt der Engel. Ich will nicht, daß sie zuviel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der anfängliche Schock und Zorn erst abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet. Sie hat den Sinn für Selbständigkeit und Unabhängigkeit, die bei Müttern so selten und nötig sind. Verstehst du: das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muß es zwingen , in der ihren zu leben, das wird nicht leicht werden.”“Aber, Herr, soviel ich weiß, glaubt sie nicht einmal an dich.”
Gott lächelt: “Das macht nichts, das bringe ich schon in Ordnung. Nein, sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus.” Der Engel ringt nach Luft. Egoismus? Ist das denn eine Tugend?”
Gott nickt. “Wenn sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das alles nicht überstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem nicht ganz vollkommenen Kind beschenken werde. Sie weiß es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden. Nie wird sie ein gesprochenes Wort als etwas Selbstverständliches hinnehmen. Nie einen Schritt als etwas Alltägliches. Wenn ihr Kind zum ersten Mal Mama sagt, wird ihr klar sein, daß sie ein Wunder erlebt.
Wenn sie ihrem blinden Kind einen Baum, einen Sonnenuntergang schildert, wird sie ihn so sehen, wie nur wenige Menschen meine Schöpfung jemals sehen.
Ich werde ihr erlauben, alles deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne – Unwissenheit, Grausamkeit, Vorurteile – und ich werde bei ihr sein, jeden Tag ihres Lebens, jede einzelne Minute, weil sie meine Arbeit ebenso sicher tut, als sei sie hier neben mir.”

“Und was bekommt sie für einen Schutzheiligen?” fragt der Engel mit gezückter Feder.
Da lächelt Gott. “Ein Spiegel wird genügen.“

Und jetzt mache ich mich wieder an meine Arbeit. Die Weihnachtszeit bringt unserem kleinen Nebenerwerb viel Arbeit, aber wir freuen uns darüber, dass immer mehr tolle Kunden zu uns finden. Danke dafür!